Sokféle családban élünk és sokfélék a családunkról szőtt álmaink is. Van azonban egy olyan „kasztja” a családoknak, ahová senki sem kívánkozik, mégis jónéhány család minden évben bekerül ebbe az élethelyzetbe. Azokra a párokra gondolok, akiknek meghal egy gyermekük. Szántóné Sorompó Anett-tel, a budapesti Bethesda Gyermekkórház Szomatomentális Terápiás Részlegének osztályvezetőjével – aki családterapeuta, gyásztanácsadó és szociális munkás is – ezekről a családokról beszélgettünk, továbbá arról az egyedülálló terápiás munkáról, amellyel támogatják mind a beteg és gyógyíthatatlan gyermekeket, mind családtagjaikat.
– Hogyan jött létre ez az osztály, és Te hogyan kerültél ide?
– Az osztályt alapvetően én alapítottam két pszichológus társamat bevonva, velük együtt álmodva; a története hosszú, de nagyon röviden is elmondható: az édesanyám itt volt főnővér, így gyakorlatilag kisgyerekkorom óta itt élek ebben a kórházban. Láttam az édesanyám munkáját a haldokló gyerekek körül. Láttam, hogy amikor nagyon megszeretett egy gyermeket, milyen nehéz neki végigkísérnie, és mégis megteszi. Láttam, mit él meg a nővérgárda ilyenkor, hogy mikor kezdenek el ők hárítani, hogy mikor jön el az ő traumás áttételi reakciójuk, mert ők is nagyon sokszor sérülnek ebben a helyzetben.
– Hogyan foglalnád össze ennek a részlegnek a feladatát, célját?
– A legfontosabb, hogy mindenkinek az alapszükségleteire reagáljunk; ez tehát egy olyan részleg, amely a bekerüléstől a hazaadásig – vagy a gyermek halálig – kíséri a családokat, és még azon túl is.
– Hol kezdtétek a munkát?
Szántóné Sorompó Anett, a budapesti Bethesda Gyermekkórház
Szomatomentális Terápiás Részlegének osztályvezetője
– Már felnőtt szakemberként elkezdtem gondolkozni azon, hogy a nővér az elsődleges ellátó, ő az elsődleges krízisintervenciós személy, ezért az első beavatkozási pontom a nővérvonalon keletkezett az osztályon: a nővérek edukálása, támogatása és a nővér mellé való csatlakozás az ágy mellett, amikor egy gyerek nagyon nehéz állapotban van. Aki látott már intenzív osztályos ellátást vagy egy szubintenzíves ellátást, az tudja, hogy ott 16 csövön megy nyolcféle gyógyszer, és akkor rakjuk a maradék 8-at még fel, plusz a szülőt is valamilyen szinten egyben kell tartani. Mindez túl sok a nővéreknek.
– És akkor továbbléptél, de hová?
– Vissza a gyermekkorhoz! Én ugyanis az elsők közt voltam táborozni 12-13 évesen onkológiai beteg gyerekekkel; a gyerekek fele dolgozók gyermeke volt (köztük én), fele meg onkológiai beteg gyermek, és én ott élőben hallhattam tőlük kortársként, hogy nekik mi nehéz, hogyan élnek. Utána szakember lettem, és beléptem az ő tereikbe szakemberként, és azt a tudást, tapasztalatot, amit gyerekként szereztem tőlük, szupervíziókkal jól megtisztítva alapszükségletekként tudtam megfogalmazni.
– Mik a beteg gyerekek alapszükségletei, és mi számukra a legnehezebb?
– A gyerekeknél a tehetetlenség, az unalom, az üresség a legfájdalmasabb, és mi arra reagálunk. Döbbenetes, de a fájdalom csak a 3. helyen van. Még csak nem is a félelem az elsődleges nekik, hanem az unalom és a tehetetlenség, az a gondolat, hogy ebből a helyzetből ők nem tudnak kijönni; és csak ezután jön a fájdalomtól való félelem.
Mi erre ráépüve létrehoztunk egy olyan rendszert, hogy a beérkezés napjától a gyermek mellett vagyunk tudatállapotának megfelelően, és elkezdjük mintamutatással az arra való szocializálását, hogy ő nem tehetetlen a jelen helyzetben sem. A jelenbe helyezzük a gyerekeket, akármilyen fájdalmas, mert a trauma ott keletkezik, amikor ő leválasztja az érzelmeit a testéről, és a teljes irányítást átadja. Ott keletkezik olyan maradandó károsodás, amivel utána nagyon nehéz megküzdenie, és önmagát újra aktivizálnia. Ez egy spirál: ő minél kevésbé aktív, annál inkább beszűkül, minél jobban beszűkül, annál inkább jön a hangulati zavar, és annál kevésbé tudja ő uralni ezeket az állapotokat, és már csak elszenvedője és nem aktív résztvevője a történéseknek. A mi célunk az, hogy ő aktívan lépjen be a saját gyógyulási folyamatába, ezt először passzívan, szuggesztiókkal, majd az állapotának megfelelő játéktevékenységekkel, célskálával segítjük, a céljai megfogalmazásával, bármilyen aprók legyenek is azok a célok. Bármit megteszünk, hogy aktív részese legyen a gyermek a saját betegségtörténetének.. Ennek hatására nagyon jelentős javulást látunk a gyerekek viselkedésében, együttműködésében, a fájdalomtűrésben és a későbbi folyamataikhoz való hozzáállásban. Mindeközben hozzáférnek az erőforrásaikhoz, és megélik, hogy „képes voltam rá”, hogy „meg tudtam csinálni”.
A Szomatomentális Terápiás Részleg honlapján helyet kaptak a beteg vagy gyógyult gyermekek által készített kisfilmek; a digitális történetmesélés is a traumatikus élmények feldolgozását segíti
– Hogyha gyógyíthatatlan gyermekről van szó, akkor is ugyanezt nyújtjátok?
– A különbség csekély, mivelhogy a palliatív szemlélet egy rehabilitációs szemlélet, és a legjobb állapotra törekszik a jelenben, miközben tünetmenedzselés történik. A terápiás célunk azonban nem ugyanaz: a tünetet menedzseljük, a rehabilitációs aktivitás legmagasabb szintjét próbáljuk elérni; biztosítjuk igen sokáig az önellátás legmagasabb szintjét és az önrendelkezéshez való jog megadását. Ugyanakkor minderre kevesebb időnk van, éppen ezért törekszünk a minél nagyobb szabadság megadására pont az időkorlátok miatt.
A haldokló betegek esetében a szülőkre nézve és ránk nézve is nagyon fontos, hogy mi hogyan vagyunk jelen ebben a helyzetben, mert az mintaadó. Ha a szorongásainkkal vagyunk jelen, az ő helyzetüktől való félelemmel, titkolózással, elkerülő magatartással, az nagyon megnehezíti a dolgukat, ezért a palliatív team nagyon nyíltan van jelen ebben a folyamatban.
– Mintát adtok a szülőnek és a gyereknek, vagyis az egész családnak?
– Igen, és mindeközben a gyereknek is és a szülőnek is egyértelmű lesz, hogy mi az élettel dolgozunk, nem a halállal. Mi azzal dolgozunk, hogy ő még a jelen pillanatban életben van, és kapja meg a legmagasabb szinten a szükségleteinek megfelelő ellátást abszolút figyelembe véve a szociális és az egyéni szükségleteit. Tehát ha egy gyermek egy cicával tud boldogan meghalni, akkor az intenzív osztályunkon lesz egy cica. Volt egyébként az intenzíven egy utolsó stádiumában lévő gyermek, aki valóban kért egy cicát, és a cica mellette feküdt, amikor ő meghalt. Az édesanyja utána elvette a cicát, és simogatta, miközben várta, hogy elszállítsák halott gyermekét. Ezek nagyon fontos apróságok, ott az anya megfogalmazta, hogy „tudja, Anett, amikor behoztuk azt a kiscicát, végtelen öröm öntött el, ami tudja, miért volt jó? Azt gondoltam, hogy én már soha nem fogok tudni örülni. Ez a kiscica megmutatta nekem, hogy még itt is tudok örülni; hogy az öröm, az létezik, az nekem osztályrészem, azt én vissza fogom kapni, csak nem most.”
– Apró nüanszok tehát, amelyekre nagyon figyeltek, miközben bizonyára nagyon kötött is az ő gondozásuk.
– A palliatív orvossal szoros kötelékben gondozzuk a családot, viszont nagyon oda kell figyelnünk, hogy az intimitás megmaradjon a légkörükben. Nem lehet túlsegíteni őket. Fontos, hogy tudják: bármikor szólhatnak, amikor kérdésük van, vagy az érzéseiket szeretnék megosztani. Itt sok az edukatív rész és nagyon sok a csend az én részemről és a terapeuták részéről, és ami igazán biztonságot ad, az a jelenlétünk. Ebben a jelenlétben is elég erős választási jogokat adunk: a szülő értesít, ha akarja. Megvan a heti vizitünk, hetente egyszer megjelenik a palliatív doktor náluk, de alapvetően nagyon emberi az ő jelenléte is, tehát olyan alapdolgokat is megkérdez, hogy „Édesanyának kényelmes ez a szék, amin ilyen hosszasan ül?”, vagy „Tudta, hogy a büfében lehet nagyon finom kávét kapni? Ha legközelebb jövök, ha gondolja, szívesen hozok.” Minden szakmai irányelvet figyelembe véve is az asszonyi közösség megteremtésének mégiscsak egy nagyon fontos része az, hogy itt mi egy családi közeget teremtünk, ahol a körülötte lévő közösség támogató rendszerként van jelen, mert hogy itt hónapokról, akár évekről beszélünk.
Egy segítőit folyamatban törekszünk a természetességre, amire bátorítjuk a szülőt is, hogy a saját közegeiben is keresse ezeket a természetes segítő kapcsolatokat. Azt látjuk, hogy amikor mintát adunk, hogy igenis lehet haldokló gyermek anyjaként beszélgetni parfümről, táskáról, kinti létről vagy egy filmről, akár nevetve is, akkor ő rádöbben, hogy ő a barátnőjével is beszélhet erről, tehát minden mozzanatunknak célja van.
– Amikor hangsúlyozod, hogy lehet nevetni is, vagy ki lehet menni és inni egy pohár kávét, akkor ez arról is szól, hogy amikor a fiamat-lányomat kísérem ebben a nehéz folyamatban, és tudom, hogy meg fog halni, én akkor sem csak egy gyászoló szülő vagyok.
– Mintát adunk arra, hogy neki nem kell folyamatosan a gyermeke haldoklásáról beszélni, és utána egy terápiás helyzetben ezt át is beszéljük, hogy csak annyit, csak úgy és csak annak, akinek ő úgy érzi. Rendkívül fontosnak tartjuk, és figyelünk rá, hogy ne izolálódjon, és a természetes támaszrendszeréből ne zárja ki saját magát. Olyan szép látni, hogy lent a padon egy kávéval ül a barátnőjével, és utána elmondja, hogy olyan jól esett beszélgetni, és egy kicsit a kórházból kiszabadulni.
A segítő team számos módon – pl. tematikus csoporttokkal, csoportterápiával, családterápiával, gyászterápiával – segíti a beteg gyermekeket és családjaikat
– A halál témájáról is ilyen nyíltan beszéltek? Hogyan történik ez?
– Előre felkészítjük a szülőket a halálra mint eseményre, hogy az hogyan zajlik, milyen segítséget kérhet, ő mit tehet meg a betegágy mellett. Ezt nagyon sokszor átvesszük az ő tempójában: nem erőltetjük a halálról való beszélgetést, viszont megkínáljuk azzal, hogy bármikor nyíltan beszéljen a fájdalmaikról. Mindennel, amit felkínálunk, akkor él a szülő, amikor neki szüksége lesz rá. Ha végig vezetve van egy család, nem fog hárítani, ugyanakkor nem lehet a gyászukat gyorsítani, és hogyha mi egy egészséges közeget hozzunk létre, egy óvó-védő, biztonságos, stabil hátteret biztosítunk nekik, ők tökéletesen fogják csinálni. Döbbenetes! – de ők úgy lesznek jelen, ahogy az a nagy könyvben meg van írva: szeretettel, elfogadással. A szülők sok esetben hazaviszik meghalni a gyermekeiket, mert elbírja a család, mert megtanulta, hogyan legyen jelen.
– Amikor haldoklik a gyermek, hívhat téged, benneteket a szülő? Mik a keretei ennek?
– Az utolsó időszakban a segítői jelenlétében nincs kerethatár a szülői oldalról, engem értesíthet éjfélkor is akár, hogy jöjjek be, mert nem bírja egyedül végigcsinálni. Azt jelenti a kerethatár, hogy bármikor elérhető vagyok a számára, amikor haldoklik a gyermeke. Amikor eljutottunk oda, hogy napjai, órái, kevés ideje van már hátra, tehát terminális szakaszba lépett, akkor én elérhető vagyok a szülő számára.
– Szoktak keresni?
– Összesen háromszor volt rá példa, hogy kerestek. Különben a gyerekek nagyrészt megvárnak, tehát reggel vagy napközben halnak meg, amikor itt vagyok.
– Évekről, évtizedekről beszélünk.
– Igen, tizenhét év alatt hívtak be háromszor, és ez mindegyik esetben teljesen érthető volt. Az egyik esetben tizenegy évig gondoztam a családod, ugyanis ez egy progresszív betegség volt, kétévesen derült ki, a gyermek négyéves korára teljesedett ki, kilenc éves korára megvakult és teljesen mozgásképtelenné vált a gyermek. Az anyát végiggondoztam, végigkísértem az útján, és haldoklott már a gyermek, amikor felhívott hajnali ötkor, hogy „szeretném, ha bejönnél, hogy együtt csináljuk végig; itt ülünk a körben, és hiányzik egy láncszem”. Amikor megérkeztem, ők úgy ültek, hogy középen feküdt a gyermek az ágyban, jobbról a tesó, anya és apa, és akkor behívtak, hogy zárjam be a kört, fogjuk meg egymás kezét, így, a gyermekkel együtt. Utána ott beszélgettünk a halott gyerek mellett, a testvér még odabújt hozzá, ott feküdt mellette. A tesóval is dolgoztunk, nem élt meg félelmet sem ő, sem a szülők, hanem az a nagyon ősi megélésünk volt, hogy „a halottaink a részeink”; azt éltük meg, hogy ez így van jól, most mi így jól vagyunk itt. Gyújtottunk gyertyát, felolvastuk az utolsó kedvenc meséjét, és utána együtt megterveztük a temetését. Számomra is nagyon katartikus élmény volt, ami nekem is lezárta ezt a nagyon hosszú folyamatot. Ők pedig nagyon szépen élték tovább az életüket, nagy békességben az ő egész történetükkel.
A másik esetben hirtelen derült ki, hogy egy nagyon súlyos betegség van a háttérben, egy bagatell hányós vírusnak tűnő tünetegyüttesből pillanatok alatt egy végstádiumú agytumor derült ki, és másfél hónapon belül meghalt a gyermek. Az ő édesanyja is behívott, de nem kérte, hogy bemenjek, csak azt, hogy legyek kint, mert magában úgy tudott biztos lenni, hogy végig tudja csinálni ezt a folyamatot, hogyha kint van egy ember, aki szükség esetén be tud jönni, és meg tudja őt tartani, jelen lesz, amíg elviszik a holttestet.
– Támaszkodhatott rád.
Életkép az egyik táborból (jobbról Szántóné Sorompó Anett)
– Nem mondok neked újat, azon dolgozunk, hogy ne hasítsa le a szülő az érzéseit, ne távolítsa el az érzéseit, és olyan ütemben tudja ő ezt megélni, ahogyan be tudja fogadni. Csodálatos ajándékokat kapunk tőlük; például az egyik édesanya megírta nekünk a terápiás folyamatát a gyásza lezáró munkájaként, vagy egy másik családtól kaptunk egy papírszínházat, ahol a gyászfolyamatot ők megrajzolták, és azzal zárták le a velünk való kapcsolatukat, hogy eljöttek, és előadták a történetüket egy közös nagy sírás keretében a nagyobb gyermekükkel.
Nagyon törekszünk a kreativitásuk megmozdítására minden szinten, akár írásban, mert az ágy mellett végtelen nehéz órákat eltölteni. Volt egy olyan anya, aki egy takarót hímzett, és amikor végzett vele, akkor halt meg a gyermek. Egy másik anya horgolt a gyermekének kis sapkát, s amire elkészült vele, akkora halt meg a gyermeke. Egy másik gyöngyöket fűzött, és egy állatkertet akart megfűzni – és úgy lett! Ezek az ő folyamataik, mi csak adjuk hozzá a lehetőséget, hozok fonalat, gyöngyöt, csinálunk kézlenyomatot, láblenyomatot a gyereknek. Jókat nevetünk közben, mert összevissza festékezzük a gyereket, magunkat is. Vagyis nagyon emberi jelenléttel vagyunk jelen, de folyamatosan szakmai protokollban foglalt terápiás tudattal: miért vagyok én ott? mi az én mai célom? miért is léptem be a térbe? honnan hová akarok eljutni ebben a terápiás helyzetben? A tudatosság az én dolgom ebben a történetben, ugyanakkor alapvetően a folyamatért vagyok felelős, és nem azért, hogy a folyamaton belül éppen mi fog történni.
– A kreativitás megélése és a saját rituálék megalkotása nagyon fontos tehát, de egy picit oda még kanyarodjunk vissza, hogy felsoroltad, mi minden jár egy beteg gyermek fejében. Mi van a szülőkben, amikor kiderül, hogy ez egy gyógyíthatatlan betegség lesz?
– Az első szakaszban a teljes káosz, a tehetetlenség, a düh, a félelem és a szorongás, annak minden színezete megjelenik: ez egy álom, ez nem a valóság, „ez nem velünk történik meg, Anett”, 99,9 százalékban ez az első mondatuk. A következő: „mivel érdemeltük mi ezt ki?” Vagyis alapvetően a büntetésalapú gondolkodás, ugyanakkor a mágikus gondolkodás is abszolút megjelenik. A kettős veszteség sok esetben nagyon erős, vagyis az istenhit megrendülése. Gyakori a magyar családokban, hogy van egy büntető istenképük. „A Jóisten miért büntet engem?” – ezzel nagyon komolyan kell dolgoznunk: ő erőt ad ahhoz, hogy átvészelje a család ezt az egész élethelyzetet; ő támogatást ad, hogy tudjuk, honnan hova megy ez a gyermek, és nem megbüntetett, hanem más módon van jelen.
– Hogyan tekintesz a hitre?
– A hitre erőforrásként tekintünk, miközben a szülők erőforrásait mobilizáljuk. Az viszont, hogy én hívő ember vagyok, az az én erőforrásom, erről nem is szoktam beszélni. De ha megkérdezik, elmondom. Ha azt akarják, hogy imádkozzak velük, imádkozom. Azt csinálom, ami nekik jó. Volt, hogy buddhista szertartás alapján búcsúztattunk gyermeket, ott az átlépésé kísérése nagyon fontos, és a lámával meg a református lelkésszel együtt vittük végéig a rituálét, ami szerintem gyönyörű volt.
Visszatérve a szülők első gondolataihoz: a világban való hitük megrendülése történik meg. Továbbá megjelenik a bizalmatlanság, a kételkedés, hogy vajon igazat mondanak-e nekem. Elviszem máshova a gyereket, lehet, hogy máshol mást mondanak. Nagyrészt genetikai betegségekkel dolgozunk, ahol sajnos nincs más diagnózis, a genetika sajnos nem téved.
A segítő beavatkozásokhoz sokféle módszerét használják a Szomatomentális Terápiás Részlegen (kognitív viselkedésterápiás
módszerek, pozitív szuggesztió, zeneterápia stb.)
– Vannak számodra meglepő helyzetek, netán csodatörténetek?
– Vannak csodatörténeteink, ahol a ténylegesen haldokló gyerektől már éppen búcsúztunk az anyjával, de túlélte a lehetetlent, és vissza tudott fordulni, meg tudott gyógyulni. Ez a súlyos égési sérültekre jellemző, hogy kritikus, élettel nem összeegyeztethető állapotukban ők mégis visszajönnek. Itt lép be a gyerek döntési joga: marad vagy megy? Ezt nem én döntöm el, és még az orvos sem. Az orvos mindent megtesz, hogy maradjon. De van ott az az egy milliméter, ami különben végtelen nagy része a gyógyulásuknak vagy a haláluknak. Amikor a végtelen szenvedés és az életben maradás között az egyensúly megborul, és már kevesebbet ad az élet, mint amennyit elvesz a fájdalom, akkor fel tudjuk hatalmazni őket a szülővel együtt, a szülő belső megnyugvásával, hogy el bírja engedni a gyermeket. A gyermek akkor fog meghalni, amikor a szülő készen áll rá. Akkor és olyan módon, ahogy az a szülőnek és őneki a legmegfelelőbb. A szülő utána ki is fejezi: „Anett, durva ilyet mondani, hogy azt éreztem, hogy én nagyon jó anya vagyok, és hogy ez nagyon szép, ami most történik? Hogy borzalmas, de nagyon szép. Hogy nekem szép pillanat volt, ahogyan meghalt.” Meg szoktuk beszélni, hogy a születés és a halál két olyan esemény volt, amelyben ott volt együtt az anya és az apa, hogy ez az ő közös történetük része. Hogy nagyon fontos, hogy ők ezt végig tudták csinálni, és át tudták kísérni a gyermeküket ezen az úton.
– Az intenzív osztály szigorú szabályai megengedőbbek ilyenkor, amikor haldoklik egy gyermek?
– Nálunk úgy halnak meg a gyerekek, hogy gyakran a szüleik ölében vannak, vagy melléjük feküdhet a szülő, tehát nálunk ilyenkor a szabályok senkit nem érdekelnek. Az intenzív osztályra beköltöznek ilyenkor a szülők, kapnak egy – sajnos csak kinyitható – ágyat, de jelen lehetnek, és nálunk a rokonlátogatás is lehetséges, a nagyszülők is jöhetnek búcsúzni. A keresztszülők bejöhetnek, megtartjuk a keresztelőjén egy haldokló gyereknek. Fontosnak tartjuk a természetes támaszrendszer család köré vonását, és ezt nagyon finom módon tesszük, és hiszünk a szülők természetes egészséges viselkedésében. Ő be fogja hívni a saját anyukáját, amikor szüksége lesz rá, nekünk egyet kell tenni, nem szabad megtiltanunk. Nagyon egyszerű dolgok ezek: jelen vagyunk; szükségleteket elégítünk ki; kreativitást hozunk be; feldíszítheti a szobát, csináljon albumot, írjunk történetet, szőjünk mesét. Ezek természetes dolgok, egy édesanya szokott mesélni a gyermekének, egy édesanya szokott ruhát varrni a gyerekének, egy édesanya feldíszíti a gyerekének a szobáját. Egyetlenegy dolog, ami nagyon eltér, hogy ez hol történik. Egy picit az otthont akarjuk megteremteni, és azt az apai és anyai mozgásteret, ahol ők a szerepeiknek megfelelően jó szülőként tudnak jelen lenni, és meg tudják élni a szülőségüket, ami a gyászban szintén nagyon fontos.
– Az emberekben mindeközben sok téves hiedelem él arról, hogy egy haldokló hogyan haldoklik, hogyan szenved, s nem tudják, hogy közel sem a morfium az egyetlen, amivel a fájdalmat csökkenteni lehet.
– És nem fog tőle meghalni, mert az van a fejekben, hogy ha a morfiumot beállítják, akkor meghal a gyermek, holott ez nem így van. Ez nyilván nem az én asztalom, viszont végignéztem minden esetben, ahogyan Gergely Anita doktornő beállítja a fájdalomcsillapítást, ami nagyon sokáig fenn hagyja a tudatot annyira, amennyire csak lehet, és sokszor azt látjuk, hogy a gyermek tudata jobb lesz a rengeteg fájdalomcsillapító ellenére, mert azért ez sokszor sok gyógyszert jelent. Itt mindig az a cél, hogy a magas életminőség és a tudati állapot megmaradjon, viszont a fájdalom vagy teljesen megszűnjön, vagy nagyon tűrhető szintre csökkenjen le, de itt ebbe mindent bele kell érteni: az átmozgatásokat, a pozicionálást, a kényelmi eszközök használatát; mert a fájdalomcsillapításnak van egy csomó egyéb módszere, az oxigén adása, a leszívásoknak a módja, milyensége, gyakorisága, a fizikoterápiák stb. Ami fontos: egy perccel se megyünk be többet vagy kevesebbet egy haldokló beteghez, mint egy aktívan ellátott beteghez, és ez a szülőnek nagyon fontos. Nem azt látja, hogy a mi kórtermünkbe alig-alig lépnek be, hanem hogy a mi kórtermünkbe ugyanígy jönnek ellátni a gyermekünket, megkapja a tornáját, megkapja az ellátást.
A fotón egy beteg gyermek szólaltatja meg a hangtálakat kórházi ágyán ülve
– Változik-e valami a család kísérésének a folyamatában, amikor a gyermek meghal?
– Ilyenkor egy lényeges dolog történik: újraszerződünk. Fontosnak tartom az újraszerződést, mert azt szeretném, ha ők maguk vállalnák a folytatást, ami nem arról szól, hogy ők beleragadnak egy segítői folyamatba. Van olyan család, amelyiknek igazából két-három alkalom után már nincs szüksége rá, és már nem is ezért járnak vissza, hanem mert le kell válniuk, és mi ilyenkor a leválási időszakot is támogatjuk.
– Van különbség ezekben a folyamatokban? Hány féle folyamat van?
– Ha szigorúan szét akarnám választani őket, akkor háromféle élethelyzet van. Abban az esetben, amikor hirtelen haláleset történik, s nem készült fel rá a család, és a teljesen egészséges gyerek hirtelen romló állapotából viszonylag rövid időn belül meghal az intézményünkben, tapasztalataim alapján ott is van lehetőség az elővételi gyászra. Rövid időn belül is végig lehet menni egy folyamaton, ami nyilvánvalóan nem olyan, mint egy többéves folyamat, de mégiscsak nyugvópontra tud kerülni a szülő saját döntésével, hogy elengedi a gyerekét, vagy akár a donációs kísérésében, hogy szeretné szervdonációra felajánlani a szerveit. Ez utóbbi esetben nagyon fontos hangsúlyozni, hogy nincs presszió, ez csak egy felajánlás, a szülő dönti el, hogy akarja vagy nem akarja. Viszont ha úgy dönt, hogy akarja, akkor a gondozás egy picit másképpen alakul abból az okból kifolyólag, hogy annak van egy nagyon komoly elővizsgálati időszaka, ahol azért az ő gyermekét mint szervdonort vizsgálják, nem önmagáért. Ezzel nagyon komoly dolga van a segítő teamnek, hogy az ő kisgyerekét nem azért szúrják meg és nem azért ultrahangozzák, hogy rajta segítsenek. Ezen át kell őt kísérni, mert ez pokoli élmény.
Ha nem szervdonációról beszélünk, hanem egy gyorsan romló állapotról, ahol viszonylag rövid időn belül meghal a gyermek, akkor ez a rövid időszak egy nagyon sűrű együttlétet jelent. Nem ismeri a kórházi létet ez az anya, betoppan egy intenzív osztály kellős közepére, ahol irdatlan sok komoly szabály van, be kell öltözni, meg van határozva, mikor megy ki, mikor jön be, mikor nyúlhat hozzá a gyerekhez, stb. Itt egyrészt integrálnunk kell őt az osztályra nagyon gyorsan, nincs időnk arra, hogy ő kitapasztalja, hogy itt mit lehet és mit nem, és nincs is abban az állapotban. Másrészt végigmegyünk ugyanazon a folyamaton, amin különben a hosszú terápiákban is, hogy biztosítjuk a jelenlétünkről, hogy ebben a folyamatban ő nem lesz egyedül, hogy kapni fog tájékoztatást, és lehetnek kérései, igényei, szükségletei. Ezt nem tudják a szülők, hogy nekik a kórházban lehet igényük, hogy pl. a papot behozhatják, akár a saját papjukat is. Miért ne hozhatnák? Evidencia, de ők nem tudják. Tehát olyan evidenciákat mondunk el nekik, ami nekik ebben a helyzetben nem az. Ők sok esetben azért maradnak hosszabban terápián, mert kevés volt az idő, és még fel kell dolgozniuk azt az átmeneti időszakot, ami alatt kiderült a betegség: a szülő alighogy felfogta, és már meg is halt a gyermeke. Egyébként a testvéreket is be szokták hozni, a testvérek is jönnek búcsúzni kortól függetlenül, támogatjuk is ezt, és a testvérek felkészítése is itt történik; megmutatjuk, hogy milyen gépek vannak a beteg testvér körül, milyen ruhát kell felvennünk, mi történik éppen vele.
– Idekívánkozik a kérdés, hogy a testvérek mit élnek át ilyenkor?
– A testvérekben ugyanaz a döbbenetes lefagyás van, mint a szülőben, utána kezdik felfogni a helyzetet. Van bennük düh is. Itt megint szét kell választani az élethelyzeteket: ha nagyon hosszan bent van az anya a kórházban a beteg gyermekkel, akkor a testvérek a bűntudat köreit futják: várják, hogy meghaljon a testvér, és hazajöhessen az anya… Ezzel szoktunk nagyon sokat dolgozni, mert emiatt nagyon haragszanak magukra a testvérek. Erősek bennük a „jó gyereknek kell lennem”, „háttérbe szorítom magam” jellegű késztetések. Mi ezt arra fordítjuk át, hogy édesanyának meg édesapának ez a sok szenvedése meg a családban ez a sok fájdalom azt mutatja, hogy itt milyen értékes egy gyerek. „És te mi vagy? Egy gyerek…! Te pont olyan értékes vagy, mint a testvéred, aki itt fekszik betegen.” A testvért is megpróbáljuk minél aktívabban bevonni a folyamatba: rajzoljon neki; van közös testvérkarkötőnk, amit ő is és a testvére is hord, küldhet be neki játékot, amit ő választ ki.
– Melyik a harmadik csoportja a családoknak?
– Végül van az a család, akiknek nagyon traumatikus az egész esemény. Általában egy önhibás baleset szokta a legdrámaibb helyzeteket létrehozni, velük azért komoly munka van. Azt se felejtsük el, hogy ha bármilyen egyéb életszakaszi krízis során érte őket ez az életesemény, pl. egy válás során, vagy mondjuk a nagyszülők elvesztését követően, vagy sok vetélés, sok lombik után, akkor sokkal nehezebb helyzetben vannak.
– Merthogy a veszteségeik mintegy összeadódnak?
– Az, hogy milyen gyászaik, veszteségeik vannak a gyermek betegsége-halála előtt, ezek nagyon meghatározzák a gyász folyamatát, mert a sok összeadódó gyász, mint egy vulkán tör elő, és hullik rájuk. Látjuk ilyenkor a pszichotikus szintű szorongást, a már depresszióba áthajló állapotokat. Természetesen rendelkezésre áll pszichiáter kolléga, aki tud akár gyógyszeres segítséget is adni. Ezekben az esetekben az egyéves gondozás azért nagyon gyakori, és a donációs eseteket is kb. egy évig gondozzuk.
– Elindul tehát egy családot támogató folyamat, amikor ideérkezik egy gyermek, és lezárul a gyermek halála után egy évvel, és ennek a szakszerű támogatásnak köszönhetően a család képes megmaradni egy ekkora megpróbáltatás, krízis után is. Ismerjük a statisztikai adatot, amit össze tudunk vetni a Ti adataitokkal: hogy egy gyerek halálát a családok mintegy 80 százaléka nem éli túl; szétrobbantja, megsemmisíti a családot, a párkapcsolatot a gyermekvesztés. Ezzel szemben nálatok…?
– Nálunk – ami persze egy kicsi merítés – egyetlenegy pár vált el a gyászfolyamat után bőven száz feletti családból. Olyan ugyanakkor volt, hogy egy pár már a válási folyamatban tartott, és itt a terápián ők arra jutottak, hogy elválnak, de békében váltak el, és nagyon szépen tudták közösen végiggyászolni a gyermeküket.
Egy család volt tehát rajtuk kívül, akiknél a gyász azért erősen közrejátszott abban, hogy szétmentek. De ott az apa nem vállalta a terápiás megsegítést, csak az anya. Láttam, hogy mi felé megy ez a történet; láttam a nő kifáradását ebben, hogy őt visszarántja mindig a férfi, és hogy el fog jönni a nap, amikor ez a nő és ez a férfi már nem fogja tudni a párkapcsolati rendszerünkben ezt helyrehozni, persze sok-sok transzgenerációs nehézség is kiderült. Ők sajnos nem maradtak együtt. Így reálisabb tehát a kép, hogy egyetlen terápia, egyetlen rezsim sem mindenható, mert a döntés mindig a páré, a szülőké.
– Van még két kérdésem, amelyekre nagyon szívesen meghallgatnám a válaszodat. Egyrészt, hogy ki támogat benneteket és a nővéreket ebben a folyamatban, mert ez nagyon embert próbáló, kimerítő, kiégető folyamat – nem tudom, mi a Te szavad erre. Másrészt, hogy van-e még valamilyen álmod, hova szeretnéd, hogy fejlődjön ez a rendszer, amit a családok támogatására kiépítettetek, és amely tőled indult el?
– A jól megkonstruált segítői beavatkozások miatt nem égünk ki. Ezek jól menedzselt és jól végigvitt esetek. Ha egy gyermek halála zökkenőmentes, csendes és méltó, akkor itt én egy sikeres esetet vittem végig, és abszolút meg tudom élni azt a katarzist, amit kapunk ajándékba segítőként, amit egyébként a szülő él meg, tehát nem is az én katarzisom és nem is az én sikerem. Az az én örömöm, amikor az anya megosztja velem, hogy kisbabát vár, megírja, hogy „szeretnék, Anett, bemutatni valakit”, és én ezt kapom szenteste üzenetben. Vagy azt kapom SMS-ben, hogy: „Köszönöm a békét!”
Én a Jóisten akaratából nagyon nagy előnnyel indulok, én ebben nőttem fel, nekem a halál természetes. Emiatt nem tudom természetellenesnek tekinteni azt, hogy egy gyermek meghal, engem ez nem rémít meg. Engem egy dolog rémít meg, ha egyedül hal meg egy gyerek, ha szomorúan hal meg, úgy, hogy a szülőjét látja szétesni maga mellett. Mert tudom a meggyógyult gyermekektől, hogy nekik mi fájt, mi volt a legnehezebb: „Láttam, hogy anya mennyire fél, és hogy ez miattam van…” Ezért támogatjuk a szülőket a szorongásuk leküzdésében, mert a többit ők már tudják csinálni. Nekem csak ott kell lennem. De tudni kell, hogy a nővéreknek nagyon nehéz, nehezebb bárkinél, mert ők nyúlnak a testhez, ők vannak jelen, ők veszik át sok esetben az anyai kompetenciákat.
– Nehezebb, mint a terapeutáknak?
– Sokkal-sokkal nehezebb nekik. Azért nehezebb a nővérnek, mert a nővér van benne érzelmileg vagy fizikailag a legjobban ebben a történetben. Tőle sem veszem át az irányítást, ez nagyon fontos; viszont megtámasztott őt abban a pillanatban, amikor látom, hogy dőlne. Oda fogok lépni, és át fogom venni a szót, kiviszem az édesanyát, hogy fel tudjon lélegezni két percre nővér, mert neki viszont dolga képben lenni, sokkal jobban, mint bármelyikünknek. Nagyon fontos azt is tisztázni, hogy nem szólhat ez a folyamat rólunk, és fontos, hogy tisztában legyünk a saját gyászainkkal, veszteségeinkkel, a saját áttételi-viszontáttételi reakcióinkkal, a saját traumáinkkal. Folyamatos önvizsgálatot kell végeznünk, és fontos azt a jó fajta ürességet megélni, hogy nem gondolom túl magam a folyamatban, csak mert én ezt kibírom.
– Tisztában lenni azzal, hogy mi az én motivációm?
– Igen, igen: miért vagyok ott, mi az én dolgom? És akkor fogom érezni azt is, hogy mikor kell kimennem. Én azt szoktam mondani, hogy én vagyok az a jó vendég ezekben a szobákban, aki időben érkezik és időben távozik.
És hogy merre akarunk menni? Hogy minden kórházban így legyen; hogy legyen egy mobil palliatív team minden kórházban.
– Van ma Magyarországon másik kórház, ahol így van, mint nálatok?
– Nincs. Ez az egyetlen kórház, ahol így van ma Magyarországon, és tudomásunk szerint Európában sincs olyan kórház, ahol ennyire végigkísérik a családokat – rendszerbe foglaltan – az első perctől az utolsóig, és még azon is túl.
Megjelent a NOE Levelek 2025/376-377. számának 20–23. oldalán